01.Juni 2026 - 31.Mai 2029

Optimierung der Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen: Sozial eingebettete und patientenzentrierte Langzeitpflege (OPTICARE)

Hintergrund

Neurodegenerative Erkrankungen wie die Parkinson-Krankheit und die Alzheimer-Demenz gehen in fortgeschrittenen Stadien häufig mit zunehmenden kognitiven und körperlichen Einschränkungen, komplexen Versorgungsbedarfen und Herausforderungen bei der Integration verschiedener Versorgungsangebote einher. Viele Betroffene sind im weiteren Krankheitsverlauf auf institutionelle Langzeitpflege angewiesen. Die Versorgung ist jedoch häufig nur unzureichend zwischen medizinischen, pflegerischen und sozialen Bedarfen abgestimmt und entspricht nicht immer den Bedürfnissen der Betroffenen, der pflegenden Angehörigen und der Fachkräfte.

Wie können Lebensqualität, Würde, Autonomie und Teilhabe auch bei fortschreitenden kognitiven und funktionalen Einschränkungen gewahrt werden? Wie lassen sich Übergänge zwischen verschiedenen Versorgungsbedarfen und -angeboten besser gestalten? Welche strukturellen, organisatorischen, ethischen und rechtlichen Rahmenbedingungen ermöglichen eine patientenzentrierte und bedarfsgerechte Langzeitpflege?

Fragestellungen und Ziele

Das internationale Forschungsprojekt OPTICARE untersucht die institutionelle Langzeitpflege von Menschen mit fortgeschrittenen neurodegenerativen Erkrankungen in Deutschland, Frankreich, Kanada, Ungarn und der Türkei. Dabei wird untersucht, wie Versorgungsstrukturen und -wege in verschiedenen Ländern ausgestaltet sind, welche ungedeckten Bedarfe und strukturellen Barrieren bestehen und welche möglichen Verbesserungen hieraus abgeleitet werden können.

Hierzu wendet OPTICARE verschiedene wissenschaftliche Methoden an. Neben einer vergleichenden Analyse der Versorgungsstrukturen werden qualitative Interviews und ethnografische Beobachtungen durchgeführt. Patientinnen und Patienten, nichtprofessionell Pflegende, Fachkräfte sowie weitere Akteurinnen und Akteure des Gesundheits- und Pflegesystems werden zudem in partizipative Co-Design-Workshops einbezogen. Ergänzend werden unter anderem Lebensqualität, kognitiver Status, Versorgungsintegration und die Belastung nichtprofessionell Pflegender standardisiert erhoben. Eine länderübergreifende ethische, rechtliche und gesundheitspolitische Analyse führt die unterschiedlichen Perspektiven zusammen.

Auf dieser Grundlage entwickelt OPTICARE empirisch fundierte und ethisch reflektierte Empfehlungen für eine bessere Koordination der Versorgung, eine stärkere interprofessionelle Zusammenarbeit und eine nachhaltige Gestaltung institutioneller Langzeitpflege. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, anpassungsfähige Versorgungsmodelle zu entwickeln, die die Lebensqualität der Betroffenen und der sie unterstützenden Personen in den Mittelpunkt stellen.

OPTICARE wird im Rahmen des EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) durchgeführt. Der Projektteil am Center for Life Ethics wird durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert.
Förderkennzeichen: 01ED2605A